Directive anticipée: choisir une de fin de vie douce

éTHIQUE • En cas d’incapacité totale, voudriez-vous que l’on s’acharne à vous réanimer? Préféreriez-vous vous endormir paisiblement? Le choix vous appartient.

  • Exprimer son choix en pleine conscience est un droit. GETTY IMAGES/SIGRID GOMBERT

    Exprimer son choix en pleine conscience est un droit. GETTY IMAGES/SIGRID GOMBERT

Avec la collaboration du Pôle prévention et promotion de la santé-Réseau de santé Delta. www.reseau-delta.ch

Qu’est-ce que la médecine devra faire de vous le jour où vous ne pourrez plus exprimer votre volonté? Allongé sur votre lit d’hôpital, inconscient, quelles décisions devront être prises? A quelles conditions doit-on essayer de vous ranimer? Et si tout retour à la conscience signifiait une vie diminuée, réduite, voire infernale?

Acharnement thérapeutique

C’est là tout l’enjeu des directives anticipées. Il s’agit pour le patient – pour vous! – d’exprimer aujourd’hui, en pleine conscience, sa volonté au cas où, dans le futur, il ne disposerait plus de la capacité à se faire comprendre valablement.

Et ce ne seront pas là de simples recommandations! La loi, tout autant que la tradition, donne à votre volonté un caractère d’obligation, même si elle peut paraître déraisonnable à certains. Ainsi, le Code civil consacre-t-il un chapitre entier (art. 370 à 373 CC) à asseoir ce principe.

Fondamentalement, l’objectif est d’éviter l’acharnement thérapeutique et de donner le pouvoir, une responsabilité importante, à tout un chacun de décider de son futur. C’est d’ailleurs un droit. Genève l’a introduit en 1996 et le reste de la Suisse en 2013.

Le nombre de patients ayant établi des directives anticipées est toutefois faible et varie de 15 à 25%, selon les études. La raison en est assez simple. On y pense surtout lorsque les risques semblent proches: à l’arrivée dans un EMS ou lors de l’aggravation rapide d’une pathologie.

En parler

Bien entendu, tout n’est pas toujours simple. Ainsi, le concept d’acharnement thérapeutique est-il sujet à controverse, de même que la volonté exprimée par un patient de mourir chez lui et «de ne pas mettre les pieds à l’hôpital». Que faire, par exemple, lorsque cette personne, atteinte de démence, se fracture le fémur ou souffre soudainement de douleurs très importantes?

C’est pour essayer de lever – tant que faire se peut – ces imprécisions qu’il est important de discuter avec ses proches et de mettre ses volontés par écrit, le plus précisément possible. Des formulaires proposant un cadre et des pistes sont disponibles notamment sur les sites web de la FMH, de Pro Senectute ou de la Ligue suisse contre le cancer (cherchez le nom d’une de ces institutions en ajoutant «directives anticipées»).

Vous pouvez aussi partir d’une feuille blanche, l’important étant que vos recommandations soient datées, signées et… accessibles aux soignants qui auront à s’occuper de votre cas. Vous aurez donc tout intérêt à en parler à votre entourage. Vous pouvez également demander à votre médecin traitant de les enregistrer sur votre carte d’assuré. Le cas échéant, les soignants consulteront votre dossier électronique pour être mis au courant de vos volontés.

Rien d’obligatoire, bien sûr, mais cela permet de ne pas faire retomber une responsabilité lourde sur votre famille, ou le personnel soignant, et assure à de nombreuses personnes une certaine tranquillité d’esprit.

Avis du spécialiste - Dr François LOEW, médecin gériatre et éthicien clinique

EST-IL INDISPENSABLE DE PENSER À SA FIN DE VIE?

Non. Une proportion relativement importante de patients ne tient pas à laisser de directives anticipées et il faut respecter ce choix. Certains sont preneurs, d’autres pas. On peut ne pas avoir envie de décider de ces choses-là, mais il faut savoir que cela signifie laisser les décisions finales aux proches et au personnel médical.

COMMENT FAIRE POUR ABORDER LE SUJET?

Il faut prendre son temps et ne pas se précipiter lors d’une entrée en EMS par exemple. Il sera toujours assez tôt pour envisager un futur difficile. Une fois qu’un intérêt est perceptible, il s’agira surtout de s’informer correctement de ses droits sur un avenir possible et peu souriant et d’en parler avec son médecin.